Maxence porte un corset garchois.

Quésako ? Direz-vous !

C’est une coque rigide qui permet le maintient du dos et limite les déformations telles que la scoliose. Il peut être simple comme sur la photo ou avec une têtière en plus, ce qui est le cas de Maxence.

Il faut savoir que le risque de déformations orthopédiques est grand chez les myopathes. Maxence s’est donc transformé en véritable « robocop » !

Corset 20h/24, appelé « Maxime » pour les intimes (c’est Maxence qui l’a baptisé) ; et attelles aux pieds pour dormir.

Dans notre cas l’annonce du corset a été dure mais nous n’allions pas dans l’inconnu. Notre nièce souffrant d’une scoliose très évolutive portait un corset depuis déjà 2 ans. Nous savions ce que c’était (même si cela n’était pas le même modèle), et Maxence avait toujours connu Amandine avec sa « Joséphine ». Nous avions aussi de ce fait quelques trucs et astuces déjà expérimentés par Amandine. Mais, ce n’est pas le cas de tout le monde et nous voulons en faire profiter ceux qui en auraient besoin.

Les 4 conseils principaux que je vous donnerais sont :

• L’entretient dermatologique. La peau est enfermée alors qu'elle a besoin de respirer. Nous sommes tout de suite allés voir un dermatologue qui nous a conseillé des soins préventifs au quotidien. Chaque jour après le bain Maxence est « crèmé » et reste en maillot de corps le temps que la crème pénètre et que la peau respire. Lorsqu’il fait chaud (et là c’est très dur car le corset tient chaud !) il est rafraîchi 2 à 3 fois par jour sous la douche suivi de crème et d’une petite pause du corset pour laisser respirer. Pour les points de frottement tels que les épines iliaques (hanches) et sous le menton (à cause de la mentonnière) j’utilise une crème hydratation extrême 2 à 3 fois par jour. Ainsi, Maxence est le plus « coquet » des petits garçons avec toutes ses crèmes de soin ! Il en a plus que sa maman qui n’a plus le temps de s’en mettre !
   
• L’habillage au quotidien : Avec l’arrivée de « Maxime », Maxence a du refaire sa garde-robe. En effet, le corset lui rajoute une taille et tous les vêtements ne sont pas « mettables ». J’ai favorisé les chemises et gilets, beaucoup plus pratiques car on peut enlever la mentonnière sans le déshabiller pour les repas. De plus il est plus difficile d’enfiler par la tête. Il a fallu malheureusement oublier l’option sous-pull et salopette que j’aimais tant ! Les pantalons doivent préférentiellement être élastiqués à la taille et presque toujours repris en longueur car achetés une taille au-dessus. Etant une grande couturière, j’ai opté pour la solution revers fait au dernier moment et tellement à la mode ! Même lorsqu’il fait froid les gros pulls sont inutiles car il transpire beaucoup sous le corset qui lui donne chaud. Mais que mets-t’on sous Maxime direz-vous ? Les maillots de corps classiques ne montent pas assez haut dans le cou et ont des coutures qui blessent sous le corset. Les premiers temps j’utilisais du jersey en rouleau de 15cm de diamètre dans lequel je faisais un savant découpage en fonction du buste de Maxence avec des ouvertures pour les bras. C’était toute une aventure et 1 sur 2 était loupé ! Puis j’ai trouvé une adresse qui vend des maillots en jersey, avec coutures à l’extérieur, étudiés pour mettre sous un corset…et depuis c’est beaucoup plus pratique ! (NEUT, 9 rue léopold bellan, paris 2è).
   
• L’aisance motrice : Maxence a eu son corset pour ses 3 ans. Son développement moteur était déjà médiocre et le port d’une coque rigide n’a pas arrangé les choses ! Il l’a tout de suite accepté mais le pauvre était bien mal à l’aise. Dès qu’il tombait ( ce qui arrive très souvent ) on aura dit une tortue les pattes en l’air ! Nous avons été durs avec lui les premiers temps mais il fallait qu’il aprenne des « trucs » pour faire tout seul même si on l’aidait un peu ; et avec sa faiblesse motrice c’était au prix d’énormes efforts !. Pöur mieux l’aider il a réapprit des gestes simples et enrichi son aisance corporelle avec une psychomotricienne. Ainsi, elle lui a permit de se réaproprier ce nouveau corps, de retrouver son équilibre et de bouger dans l’espace. Après 9 mois de corset, maxence peut presque tout faire avec Maxime : Il fait de la balançoire, joue dans la cour de récré, il arrive même à se lever de son lit pour aller aux toilettes et a ainsi pu enlever les couches la nuit ! Maintenant, il alterne des séances avec corset et des séances sans corset. La psychomotricité aide l’enfant à s’épanouir dans son corps et à enrichir son aisance motrice ; à s’adapter aux faiblesses de sa maladie et à trouver des stratégies de compensation afin d’évoluer dans la vie de tous les jours, comme tout le monde. Je conseille à tous ce type de prise en charge (en complément de la kinésithérapie).
   
• L’aspect psychologique : Le port d’un corset n’est pas annodin. Il y a le regard des autres, la limitation motrice, l’inconfort de son enfant, les contraintes…En ce qui concerne le regard des autres, quand l’enfant est petit c’est surtout les parents qui en souffrent. Leur souffrance est alors ressentie par l’enfant. Maxence a tout de suite toléré « Maxime », trop bien peut-être ! Au bout de 2 mois, il est devenu de plus en plus exitable, insupportable. Nous nous sommes fait aider par une psychologue qui l’a autorisé à dire qu’il en avait marre, que ce n’était pas juste…Cela lui a fait beaucoup de bien et à nous aussi car nous avons pu verbaliser notre angoisse, notre impuissance... On nous avait conseillé de baptiser le corset. Maxence a alors choisi…MAXIME ! Surprenant non ? Cela dédramatise la situation et nous trouvons plus sympas de dire « il faut mettre Maxime » plutôt que « il faut mettre ton corset ». Ce petit truc avait été donné à Amandine qui a baptisé son corset « Joséphine », et dans la famille nous parlons de Joséphine. Maxence va refaire un moulage car maxime est petit et nous lui avons donné le choix : donner au nouveau corset un autre nom ou l’apeller Maxime II, comme Amandine qui en est à Joséphine IV ! Il ne nous a pas encore communiqué son choix.
   

Cette page a été modifiée pour la dernière fois le 01-12-2004